بعد وفاة ابنتها.. مصرية تنشئ مؤسسة لرعاية المصابين بمرض نادر
12:57 - 10 نوفمبر 2022
انحلال البشرة الفقاعي مرض جلدي نادر يسبب هشاشة الجلد وتقرحه، وله أعراض جانبية عديدة مرتبطة بالجلد والأسنان والمعدة والبلع.
يخصص الأسبوع الأخير من شهر أكتوبر كل عام للتوعية بهذا المرض المرتبط بالدرجة الأولى بالجينات، ولا يكاد الكثيرون في مصر يسمعون به في ظل قلة عدد المصابين به.
هناء السادات إحدى الأمهات التي أصيبت ابنتها بهذا المرض وتوفيت بعد صراع طويل معه، تاركة وراءها آلاما في صدر الأم، التي أخذت على عاتقها إنشاء مؤسسة في عام 2014 لمساعدة المصابين به أطلقت عليها اسم مؤسسة "ياسمين السمرة الخيرية لمرضى انحلال الجلد الفقاعي ديبرا مصر" تخليدا لذكرى ابنتها.
هناء رئيس مجلس إدارة المؤسسة شرحت صعوبة هذا المرض ومعاناة المريض وأهله فبحسب حديثها لموقع "سكاي نيوز عربية" فإن:
- اكتشفت إصابة ابنتها لأول مرة بعد ظهور جروح صغيرة في يديها ورجليها بعد الولادة، حيث أكد طبيب أمراض جلدية أن هذه الجروح دليل على الإصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي.
- عاشت ياسمين ابنة هناء السادات 15 عاما وقد أصيبت بالمرض رغم عدم وجود صلة قرابة بين الأب والأم، لكنها تؤكد أن زواج الأقارب يرفع من احتمالية إصابة الأولاد بالمرض.
- انحلال الجلد الفقاعي مرض جلدي نادر ناجم عن نقص مادة الكولاجين نتيجة لخلل في الجينات، ويحدث عند ولادة الطفل، ولا يتم اكتشاف المرض أثناء الحمل إلا في حالة وجود تاريخ مرضي.
- المرض نادر جدا وهناك ثلاثة أنواع منه.
- النوع الأول ينقسم لقرابة 40 نمط ويشبه شكل حرق من الدرجة الأولى والإهمال فيه يفاقم الحالة د.
- النوع الثاني تحتاج فيه الجروح وقتا أطول حتى الالتئام، ويمكن للطفل أن يعيش ما بين 7 إلى 15 عاما.
- النوع الثالث يكون أشبه بحرق من الدرجة الثالثة يصعب شفائه ويحدث جفاف للطفل وينتهي بالوفاة في أغلب الأحيان.
- تحدث فقاعات بأسفل القدم ما يجعل المشي مؤلم جدا ولا يستطيع الطفل الخروج من المنزل، ويحتاج لمن يرعاه.
- يعني المصاب من لسان أملس يؤدي إلى صعوبة في البلع، ويعتمد الطفل على الطعام المهروس جيدا أو المضروب في الخلاط.
- يصعب على المصابين بهذا المرض غسل أسنانهم بسبب هشاشة الجلد لديهم ما يؤدي لضعف في أسنانهم وتساقطها مع مرور الوقت، فضلا عن سقوط الشعر والتصاق القدمين في عملية مؤلمة للغاية.
- معاناة الأطفال تترك لديهم حالة من الاكتئاب في ظل حاجتهم لتعامل خاص، وتوفير حاجاتهم الصحية والجسدية بشكل لائق، فضلا عن تعرض بعضهم للتنمر.
- لا يوجد علاج للمرض في الوقت الحالي، إلا حالة واحدة في ألمانيا تمت لها عملية ترقيع جلد تكلفت قرابة 500 ألف يورو وهو مبلغ ضخم يصعب توفيره في معظم الحالات.
- هناك شركات تنتج كريمات تعمل على التئام الجروح سريعا، أو تقليل فرص حدوثها.
- المستلزمات الطبية الخاصة برعاية حالات الأطفال المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي باهظة الثمن ولا تتوفر بسهولة.
- هدف مؤسسة "ياسمين السمرة" مساعدة الأطفال المصابين بالمرض وأولياء أمورهم عبر توفير المستلزمات الطبية، وإجراء العمليات الجراحية التي يحتاجها المصابون به.
- ترعى المؤسسة مريض ومريضة على مستوى الوطن العربي.
- تقوم المؤسسة بعمل أنشطة مختلفة للمصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي مثل الرسم وغيره وتقام معارض لبيع منتجاتهم وتوعية المشاركين فيها بهذا المرض.
- ندرة المرض جعلته غير مندرج تحت بند ذوي الإعاقة في مصر كما أن هناك مشكلة في تواجد الأطباء المتخصصين في هذه الحالات.
- انضمت "هناء السادات" للمجلس التنفيذي لمنظمة ديبرا العالمية التي تضم 50 دولة حول العالم تعمل على مساعدة الدول للتوعية بالمرض وإقامة مؤتمرات الخاص به، بهدف الحصول على أي علاج متاح له.
أخبار ذات صلة
عادل حسين عمرو أستاذ جراحة اليد والتجميل بجامعة عين شمس والمتخصص في إجراء جراحات لحالات مصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي أوضح لسكاي نيوز عربية أن مشكلة هذا المرض تكمن في عدة زوايا:
- يؤدي المرض إلى ضعف شديد في الطبقة السطحية للجلد تعرض المريض لسلخ الجلد عند أي احتكاك أو مسك قوي للذراع، ويصبح المريض عرضة للإصابة بجروح من أشياء صغيرة طوال اليوم.
- تكون هناك مشاكل في الطبقات المبطنة للفم والأسنان والأعين والأمعاء ما يجعل المريض يصاب بأعراض جانبية صعبة.
- اليد هي وسيلة التعامل مع البيئة وتكرار الإصابات البسيطة يجعل طبقات الجلد تكون أرق وتحتاج لإجراء عمليات ترقيع من وقت لآخر.
- يحدث التصاق في بعض الحالات لأصابع اليد، ومع مرور الوقت وتكرار الإصابات تصبح الأصابع مثنية، وتدخل اليد فيما يشبه الشرنقة فتكون مقبوضة الأصابع ومغلفة من الخارج بطبقة من الجلد تشبه الشرنقة.
- المرض ليس له علاج نهائي لكن يمكن التخفيف من أعراضه بالوقاية، كما أن التعامل السليم مع الجروح والإصابات يقلل من فرص انثناء أصابع اليد أو الرسغ.
- دوري هو إجراء الجراحات على أيدي المصابين التي تكون في حالة انقباض والتي تأتي من جمعية ياسمين السمرة.
- حالات كثيرة من الأطفال مع تكرار القرح المزمنة تصاب بسرطان الجلد حيث تتحول الخلايا الحميدة إلى خبيثة لتنتقل المشكلة إلى مستوى آخر.
- متوسط أعمار المصابين بانحلال الجلد الفقاعي ليسا كبيرا، والمرض يدخل في تخصصات الجلد بالدرجة الأولى وكذلك تخصصات الجراحة والأسنان والعيون.
الشباب والعمل التطوعي.. وجهان لمستقبل واحد
