3 بنات مصريات يعشن معاناة كبيرة بسبب مرض نادر
22:09 - 14 فبراير 2021كل منا يدفع أموالا كثيرة من أجل أن يحظى بوجبة سمك شهية، ولكن هل تخيلت يوما أن مشهد السمك أصبح هو المعاناة اليومية لعائلة كاملة؟.
3 فتيات في سن الطفولة يعانين من مرض السماك أو ما يعرف بالسمكية أو جلد السمكة مما حول حياتهن وحياة أسرتهن إلى ما يشبه الجحيم حسب وصف والدهن فتحي عبد المنعم الذي روى القصة بالكامل لموقع سكاي نيوز عربية.
غرفة متواضعة في حارة بسيطة بمنطقة الجيزة جنوب القاهرة تحتضن أسرة عم فتحي، وتشهد على معاناة بناته الثلاث مع المرض النادر.
العم فتحي حسبما يلقبه أهل منطقته أوضح أن بناته ولدن بالمرض، إلا أن سماكة الجلد زادت يوما بعد يوم، حتي أصبح الوضع سيء للغاية.
ووفقا للعم فتحي فتشخيص الطبيب المعالج، أكد أن حالة البنات الثلاث عبارة عن تراكم طبقات من الجلد الخشن والمحرشف، مما يؤكد معاناتهن من مرض"السماك" النادر.
وعلميا فإن مرض "السماك" هو اضطراب جلدي، يأتي نتيجة خلل جيني بين الوالدين، وينتج عنه تراكم خلايا الجلد المميتة في قشور جافة وسميكة على سطح الجلد مثل "قشر السمك"، ومن هنا اشتق اسم المرض.
أخبار ذات صلة
ويحتاج علاج المرض أو بالأصح تخفيف أعراضه استخدام مرطبات وكريمات لا تستطيع أسرة فتحي تحمل تكلفتها حسب تأكيده.
الرجل الخمسيني، لا يعمل وليس لديه مصدر رزق، وأنجب سبعة أطفال بينهم الثلاثة الذين يعانون من المرض النادر، وهن (نهى 15 عاماً)، (نجلاء 10 أعوام)، (نسمة 7 أعوام).
يوضح: لا يوجد لدينا أي دخل ثابت، ونعيش على المعونات الخيرية، ولولا أهل الخير لن أستطيع شراء بعض الأدوية لعلاج أطفالي.
وأضاف أن الطبيب أخبره بأن هذا المرض ليس له أي علاج محدد، سوى العناية بالجلد، وذلك عن طريق استخدام الأدوية والكريمات المرطبة يوميا، الأمر الذي جعل تكلفه علاجه كبيرة بالنسبة لكونه لا يملك عملا.
"المعاناة الأكبر تتمثل في رفض المدارس قبول بناتي للتعليم فيها خوفا من أن يكون المرض معديا"، قال الأب.
"في فصل الصيف لا يتحملن النوم في الفراش، وذلك لارتفاع درجة حرارة جلدهم، بل أنهن يجعلن من بلاط أرض الغرفة فراشهن"، قالت الأم شادية سيد، وهي تبكي على حال بناتها.
وأضافت: الوضع تدهور حتى أصبح لديهن خلل في الحركة والنطق.
أخبار ذات صلة
قال العم فتحي إنه بالرغم مداومة بناته على تناول بعض الأدوية واستخدام المرطبات لسنوات إلا أن المرض يتفاقم وهن في حاجة لرعاية من نوع خاص لا يقدر عليها.
وكحال كل من يعاني من مرض جلدي أو عضوي ظاهر لم تسلم الفتيات الثلاث من التنمر في كل مكان تواجدن به سواء بين أقرانهن في منطقة سكنهن أو خلال الذهاب والعودة من المستشفى، مما دمر نفسيتهن تماما وجعل مناعتهن ضعيفة وفقا لتأكيد الأم نقلا عن الطبيب المعالج.
"تعالي هنا متلعبيش مع اللي شبه العفاريت دول"، جملة إحدى السيدات قالتها لابنتها طالبة منها عدم اللعب مع الفتيات الثلاث لكن أثرها عليهن كان أشبه بمن ذبحن بسكين بارد، بحسب الأم.
